¿Qué son los cuidados paliativos?

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos consisten en la atención integral de manera individualizada y a lo largo del tiempo a los pacientes (y sus familias) que padecen una enfermedad terminal. Es decir, en los casos en los que se sufre una enfermedad que no responde a ningún tratamiento y el avance se produce de manera progresiva e irreversible.

Los objetivos de estos cuidados son aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los enfermos, así como de su familia, de acuerdo a sus creencias, valores y preferencias. Para poder trazar un plan de trabajo adecuado, es importante conocer a la persona y que ésta pueda mostrar su opinión de manera que se respete su voluntad.

cuidados paliativos

Datos Históricos

Nos remontamos a las antiguas civilizaciones griegas y romanas donde existían los Hospitium, lugares en los que se le ofrecía asilo y comida a los extranjeros. De estos lugares, provienen las palabras castellanas hospicio y hospitalidad.

En estos lugares, se producían grandes sentimientos de unión entre en el anfitrión y su huésped. Posteriormente, en la Edad Media, estos sitios toman otro matiz y se convierten en lugares de acogida para peregrinos, enfermos o moribundos.

No es hasta 1967 cuando la doctora Cicely Saunders funda en la ciudad de Londres el St. Cristopher´s Hospice y es aquí cuando se puede hablar del inicio oficial de los cuidados paliativos. Este centro, de marcado origen cristiano, funcionará como lugar de referencia a nivel internacional.

Posteriormente en 1969, la psiquiatra suiza, Elisabeth Kübbler Ross instauró el primer modelo del proceso de morir que es extrapolable al proceso de duelo. Esta especialista había trabajado como residente con enfermos moribundos y todas sus obras y conferencias tratan sobre la muerte y el proceso de morir.

El modelo de Kübbler Ross de adaptación a la enfermedad consta de cinco fases que funcionan de manera circular, es decir que no han de ocurrir en todas las personas en el mismo orden. Éstas son:

  1. Negación. Las personas se resisten a entender que están muriendo.
  2. Ira. En este momento surgen todos los “por qué”. Se tiende a sentir celos de otras personas que no se encuentran en esta situación.
  3. Negociación. En esta fase, a través del regateo, tratan llegar a un acuerdo para aplazar la muerte.
  4. Depresión. Es cuando comienza a asumirse la situación y, por lo tanto, caen en un proceso de preparación para la propia muerte.
  5. Aceptación. Se acepta la idea de que van a morir y que la muerte es inevitable. Para esto, hacen las paces consigo mismos y resuelven los asuntos que le queden pendientes.

En España, la medicina paliativa no llega hasta 1980 y la primera unidad de cuidados paliativos en 1982. Actualmente, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos cuenta con más de 300 miembros.

Proceso de enfermedad

La enfermedad supone un mundo desconocido en el que afloran distintas emociones. Es muy importante que todas se vivan y que no se oculten, el sentirlas forma parte del proceso de aceptación de la enfermedad. También son muy comunes la sintomatología de tipo ansioso-depresivo, así como sentir miedos y temores.

Estas repercusiones abarcan el ámbito psicológico y el social, por lo tanto, exigen un importante ajuste psicológico. Por lo tanto, resulta muy importante la figura del psicólogo para poder acompañar a la persona en este proceso y, además, ofrecer distintas herramientas y estrategias de afrontamiento.  

Las reacciones que una persona sufre al padecer una enfermedad no son universales. Existen una serie de factores que las modulan, como son: la personalidad y la edad de la persona que padece la enfermedad, el tipo de enfermedad y su pronóstico, las redes de apoyo de la persona (familia y amigos), las ganancias secundarias, el hospital y/o centro en el que esté siendo asistido y los profesionales de la sanidad que trabajan en él.

Objetivos de los Cuidados Paliativos

-Aliviar el dolor y otros síntomas causados por la enfermedad.

-Ofrecer a los pacientes y sus familiares la información adecuada en lo que respecta a la enfermedad y su estado de salud.

-Respetar la autonomía

-Apoyar a las familias o las personas que estén encargadas de los cuidados. En estos casos, las familias juegan un papel muy importante porque son quiénes suelen ofrecer los mejores cuidados a los pacientes. Por esto, es muy importante apoyarles para que estén preparados para cuidar a una persona en un grave estado de salud.

-Dar el soporte emocional que precisen los pacientes y sus familias.

-Responder a las necesidades espirituales.

-Continuar los cuidados asistenciales a lo largo de la evolución de la enfermedad y del proceso de morir. En estas circunstancias, es muy importante sentirse acompañado.

-Atender el duelo, tanto la persona que se enfrenta a la muerte, como su familia y allegados.

Admisión de pacientes

Cuando se habla del proceso de morir y duelo, hablamos en términos muy genéricos. Por esto, en el Sistema de Seguridad Social, existen una serie de criterios para poder acceder a un plan de cuidados paliativos. Son los siguientes:

  1. Criterio de últimos días. Se revisa la situación del paciente en distintos aspectos: si las funciones vitales se encuentran en un marcado declive, la alteración en los signos vitales, la previsión de muerte (horas o días) y la irreversibilidad de la situación.
  2. Criterio de elegibilidad de servicio. Cuando la situación del paciente es de un pronóstico de vida inferior a 6 meses y elije el tratamiento paliativo, renunciando al de tipo curativo.
  3. Criterio de gravedad y progresión. El primero de ellos, el de gravedad, está relacionado con el tipo de enfermedad que se padece. Por ejemplo: los criterios de gravedad de una insuficiencia cardíaca, de una enfermedad obstructiva crónica, etc. Éstos pueden tener marcadores de gravedad global como el deterioro funcional y cognitivo, la gravedad de los síntomas… El criterio de progresión implica la evolución temporal de la situación del paciente. Este criterio es el más utilizado en el Sistema Nacional de Salud, sobre todo por los casos de pacientes que sufren enfermedades crónicas.

Tipos de programas

Existen distintos tipos de Unidades de Cuidados Paliativos, en función del tipo de estancia (momento agudo, media y larga estancia) y el tipo de unidad (cerrada, abierta, autónoma, integrada y hospice).

En nuestro Sistema Nacional de Salud contamos con los siguientes tipos, fruto de la combinación de los tipos anteriores.

  1. Unidad de Cuidados Paliativos Agudos. Están integradas en hospitales en los que se atienden a paciente agudos.

    1. Autónoma: arquitectónicamente, se encuentre delimitada del resto de espacios del hospital y cuenta con camas y recursos propios. Es un médico especialista en este tipo de cuidados quién decide que se debe realizar el ingreso de una persona en esta unidad.
    2. Integrada: se encuentra integrada dentro de otras unidades como medicina interna, geriatría, etc. Por lo tanto, los recursos que usa no son exclusivos, pero sí cuenta con la atención de profesionales especialistas en cuidados paliativos.

  2. Unidad de Cuidados Paliativos de Media y Larga Estancia.

    1. Generalmente, está destinado para enfermos no agudos. Ocurre como con la de tipo autónomo, que está delimitada y cuenta con recursos propios.
    2. Satélite. También es para enfermos de tipo no agudo, pero al igual que la integrada, depende de otra unidad hospitalaria más amplia.

Características del enfermo terminal

Las personas que reciben cuidados paliativos, en muchos casos, sufren una larga enfermedad. Por lo tanto, salvo excepciones, son conscientes de su estado de salud y tienen una gran conciencia de la enfermedad, porque se incrementan las complicaciones, los tratamientos son más prolongados en el tiempo y éstos han de reajustarse con frecuencia.

Incluso, en ocasiones, se ve expuesto a cambiar las dosis de administración y las vías. Además, llevan una larga y, en ocasiones, complicada andadura en el sistema de salud.

También, perciben el cambio que sufren sus condiciones físicas y ven cómo se alteran sus ritmos cotidianos en la dieta, los hábitos de sueño, las actividades, etc.

Por todo esto, es muy importante que el entorno y los profesionales de la salud se adapten a la situación de la persona enferma para que goce del máximo confort.   

Equipo

Los Cuidados Paliativos no están exclusivamente relacionados con la medicina. Estos equipos son interdisciplinares y están formados por médicos y personal de enfermería expertos en este tipo de cuidados, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas e incluso farmacéuticos y nutricionistas. Además, según las creencias del paciente, puede cobrar una especial relevancia la figura del sacerdote o consejero espiritual.

Los cuidados paliativos como derecho

La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, es la Ley Básica de Autonomía del Paciente y en la que quedan recogidos los cuidados paliativos como un derecho, así como el derecho a una dignidad plena en el proceso de morir.

Voluntad Vital Anticipada

Es un documento en el que quedan recogidos la voluntad, los valores, los deseos y las instrucciones sobre las actuaciones sanitarias que se quieran recibir, o no, en el futuro. Este documento es el resultado de un proceso que se comparte entre el paciente, la familia y/o cuidadores y los profesionales sanitarios.

En el mismo, existe la posibilidad de poder nombrar a alguien como representante y será la persona que deba tomar las distintas decisiones. Este documento se puede rellenar en casa y después, llevarlo al registro sanitario.  Puede hacerlo cualquier persona, sin tener que padecer ninguna enfermedad.

De esta manera, quedarán registradas las voluntades y podrán ser consultadas por el personal sanitario cuando se presente una situación que así lo requiera. También, se pueden cambiar cuantas veces se desee.

Humanización de la atención

Dados el estado de situación terminal, los cuidados que se requieren son múltiples y muy variados. En estos momentos, se ha de prestar una atención especial a la persona afectada y a su familia.

Es muy importante que el equipo sanitario esté formado y tenga una especial sensibilidad para afrontar estas situaciones y las complicaciones que se pueden sobrevenir. No se trata de preservar la vida de la persona de cualquier manera, sino de aliviar el sufrimiento que se experimenta y que la vida que sea vivida, merezca la pena.

El cuidado humanizado es aquél en el que el profesional de la sanidad, ofrece lo mejor de sí mismo y de las herramientas que tiene a su alcance para cuidar a la persona enferma. Estos cuidados no van exclusivamente dirigidos para abordar a la persona en su estado de salud, sino que velan por salvaguardar los gustos e intereses de la persona, sus creencias, así como preservar su forma de ser y actuar.

El abordaje de la persona debe ser holístico, atendiendo a sus dolores físicos y a la atención psicológica que requiera. Las características de estos cuidados radican en las buenas prácticas, en la empatía, en la sinceridad, en la humildad y en la paciencia.

Hoy en día, debido a la tecnificación de la asistencia, se habla de la deshumanización de la atención. Otras causas son la complejidad del ámbito sanitario y la negación del sufrimiento.   

El papel del psicólogo en los Cuidados Paliativos

En este campo de la sanidad, el psicólogo trabaja para aumentar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad que no tiene cura y, también, para buscar soluciones eficaces para hacer de este momento como una etapa natural de la vida y que no sea vivida como una prolongación de la agonía.

Ramón Bayés y Pilar Barreto enuncian una serie de elementos imprescindibles en la situación terapéutica del enfermo terminal. La comunicación en este proceso es muy importante, pero es recomendable seguir una serie de pautas:

  1. La información es útil cuando la demanda el enfermo y su provisión es terapéutica.
  2. Ésta debe ser dada por el agente adecuado.
  3. Debe ser continua y abierta.
  4. Es importante explicar lo que sucede con cada queja.
  5. Hay que evitar los indicios de empeoramiento.
  6. Los mensajes deben darse con esperanza, pero sin mentir.
  7. Es muy importante la comunicación no verbal.
  8. Debe existir congruencia informativa entre lo que ocurre y lo que se dice.

Bibliografía

  1. Centro de Humanización de la Salud. (2013). Ramón Bayés: "Acompañar a otro ser humano en el proceso de muerte es una tarea privilegiada". Centro de Humanización de la Salud. Sitio web: http://www.humanizar.es/noticias/vista-individual-noticia/article/ramon-bayes-acompanar-a-otro-ser-humano-en-el-proceso-de-muerte-es-una-tarea-privilegiada.html
  2. Ministerio de Sanidad y Política Social. (2009). Unidades de Cuidados Paliativos: Estándares y Recomendaciones. Madrid: Informes, Estudios e Investigación.
  3. Pilar Barreto Ramón Bayés. (1990). El psicólogo ante el enfermo en situación terminal. Anales de Psicología, 6, 169-180.
  4. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. (2007). Los Cuidados Paliativos: una labor de todos. Guipúzkoa: Segmento.

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